"בהתחלה מאוד התביישתי": יונה מאשקלון שוברת שתיקה על המחלה שתוקפת את העדה התימנית

לפני כחמש שנים השתנו חייה של יונה יעקובי מאשקלון, היום בת 72. מצבה הפיזי החל לפתע להידרדר ומאישה שאוהבת ליהנות, לחיות ולטייל, היא הפכה למוגבלת.

אבחון שגוי של המחלה ממנה היא סובלת, הביא לכך שהיא קיבלה טיפול שלא שיפר את מצבה, ויונה סבורה כי מה שהביא לכך הוא חוסר המודעות למחלה שממנה היא סובלת וקשר השתיקה שיש סביבה, ולכן היא החליטה לדבר. "צריכים לדעת מזה. אין ממה להתבייש", היא אומרת בראיון ל'כאן דרום'.

"הלכתי מרופא לרופא, מבדיקה לבדיקה, נסעתי בארץ לבתי חולים והייתי מטורטרת. למה לכם לסבול את זה גם?", אמרה. "המחלה ממנה אני סובלת היא עמילואידוזיס. זו מחלה תורשתית שתוקפת בעיקר את העדה התימנית, ולא תמיד עולים עליה. אם אתם סובלים מהתסמינים שלה, ואתם בני העדה, לכו ותיבדקו במקום לקבל אבחון שגוי. אפילו רופאת המשפחה שלי לא שמעה על המחלה הזאת מעולם, אז אם אתם בני העדה, הגיע הזמן שתשמעו עליה".

מה היו התסמינים שלך?
"לפני כמה שנים הרגשתי ברגליים עקצוצים וידעתי שמשהו לא בסדר. בהתחלה חשבתי שזו בעיה אורתופדית ומסתבר שזו בעיה נוירולוגית. הצטרכתי לעשות הרבה בדיקות ובסופן אמרו שיש לי מחלת CIDP – מחלת עצבים המחלישה את הרגליים ולעיתים גם את הידיים. ובאמת הרגליים והידיים שלי כבר לא עבדו כמו פעם. היו נופלים לי דברים מהיד ולא יכולתי ללכת או לעמוד כמו שצריך כי הרגליים היו חלשות ולא היה לי שיווי משקל. קיבלתי טיפול תרופתי לזה במשך שנה וחצי, והמצב שלי הלך והחמיר, הגוף שלי כבר לא הצליח להחזיק ועברתי לכסא גלגלים".

יונה יעקובי, בטיול בחו"ל. צילום: אלבום פרטי

אבל אז, בשיחה עם אחיה של יונה על המחלה שלה ועל ההידרדרות, הוא חשד שיכול להיות שהאבחון שנתנו לה שגוי. התסמינים שהיא דיברה עליהם הם התסמינים של המחלה שממנה הוא סובל – עמילואידוזיס, אף על פי שאותו המחלה תקפה בלב. הוא החליט לקחת אותה לרופא המטפל שלו, דר' אמיר דורי בשיבא תל השומר. היא נבדקה במספר בדיקות, בסופן הוא אישר לה שזו אכן המחלה ממנה היא סובלת, ושבמשך שנה וחצי היא קיבלה טיפול שגוי עקב אחסון שגוי של המחלה. "זו מחלה גנטית, ובמשפחה חולים בה אני, אחי ובן דוד שלי. היא תוקפת כל אחד במקום אחר", סיפרה יונה.

איך הגבת כשאמרו לך שזו המחלה שלך?
"אני באתי מבית דתי מסורתי ואבא שלי לימד אותנו שמה שכתוב כתוב, ואני מאמינה בזה. זה הגורל שלי ואמונה זה הטיפול הפסיכולוגי והנפשי הכי טוב של האדם. מה שכתוב צריך לקבל באהבה, כי אם לא נקבל את זה באהבה, אז תתווסף לנו גם מחלת נפש, אז צריך להודות על הכל. אני לא יכולה להתלונן פתאום, כי מה עם כל 67 השנים שנהניתי בהן, עד שהגיעה המחלה? נהניתי כל חיי, ואני מודה על זה".

יונה יעקובי, בטיול בחו"ל. צילום: אלבום פרטי

לפני שגילו את המחלה, הייתי מלכת העולם"

יונה נולדה בטבריה, ובגיל 5 עברה עם הוריה לאשקלון, בה גרה עד היום. היא נשואה בשנית, לגרשון, "המלאך שלצידי לאורך כל הדרך", היא אומרת. היא אמא לבת, וסבתא לשלושה נכדים. עם בעלה גרשון היא חיה כבר שלושים שנה, יחד עם גרים בשכונת נווה אילן באשקלון, מוקפים תמיד בחברים, בני משפחה והרבה אהבה.

יונה עסקה במשך יותר מארבעים שנה כרכזת מועדון קשישים. "אהבתי את המקצוע יותר מכל. זה היה תפור עליי", סיפרה. "הלכתי לעבודה בחיוך והייתי חוזרת בחיוך. היה לי כיף, אהבו אותי ועשיתי מעל ומעבר לזולת ואני מרגישה מסופקת מזה".

יונה יעקובי, בטיול בחו"ל. צילום: אלבום פרטי

"לפני שגילו את המחלה, הייתי מלכת העולם", היא אומרת. "הייתי חיה באטמוספירה אחרת ממה שאני חיה בה עכשיו. מי בכלל ראה בתי חולים? חוץ מכשילדתי, אף פעם לא התאשפזתי. אני ובעלי גרשון היינו חורשים את העולם. היינו בחו"ל ועשינו את כל הדברים הטובים וחיינו את החיים הטובים. תמיד כשהיינו יורדים מהמטוס בחזרה לארץ, כבר במדרגות היציאה מהמטוס הייתי אומרת לגרשון 'יאללה תחפש עוד דיל'. הוא היה אומר לי 'מה קרה לך, עוד לא נחתנו בארץ', ואני הייתי עונה לו 'אי אפשר לדעת מה יהיה מחר'.

אז איך החיים שלך נראים היום עם המחלה?
"באישיות שלי אני אישה תוססת, מנהיגה, אוהבת את החיים, רוקדת ושרה ועושה דברים למען הזולת, והיום, אני לא יכולה לעשות כלום בכוחות עצמי. בעלי הוא זה שמטפל בי. אני לא יכולה להתקלח לבד, לא יכולה לבשל, לא יכולה לעשות הרבה דברים שעשיתי לפני. בבית אני עם הליכון ובחוץ אני רק עם כיסא גלגלים. ואני מודה, בהתחלה התביישתי".

יונה ובעלה גרשון בטיול בחו"ל. צילום: אלבום פרטי

ממה התביישת?
"שאני, שכולם מכירים אותי כגזעית וחיה את החיים בפנאן, פתאום יושבת בכיסא גלגלים. אני זוכרת שזה היה בתקופת הקורונה כשיצאתי עם כיסא גלגלים פעם ראשונה, ושמחתי שאני צריכה לשים מסיכה על הפנים כי ככה אולי לא יזהו אותי. אבל מישהו קרא 'מי זאת אשתו של גרשון?' והבינו שזו אני, ואז הבנתי שלא גנבתי, לא רצחתי ולא עשיתי שום דבר רע. צריך להתמודד עם זה".

יונה יעקובי, בטיול בחו"ל. צילום: אלבום פרטי

"אני רואה את הכל בוורוד, ומה שכתוב כתוב ואין ממה לברוח. חייתי בחלום לפני, ואני ממשיכה את החלום גם עכשיו עם דברים אחרים שאני כן יכולה לעשות. אלוהים נתן לי 2 מתנות – מתנה אחת היא שיש לי שמחת חיים ואם אני לא צריכה לקום, אף אחד לא מזהה שאני חולה. אני גזעית, כיפית ומצחיקה ולכולם כיף איתי. המתנה השנייה היא שהוא נתן לי את המחלה בגיל 67, לקראת הזיקנה. עד גיל 67 חייתי בצורה מדהימה וזה היה הפיצוי למחלה. כשאני הולכת לטיפולים אני רואה שם אנשים בני 40, 50 ואני אומרת לעצמי שזה גיל מאוד צעיר לחלות במחלה הזאת, ולכן אני מודה שקיבלתי אותה בגיל מבוגר".

יונה יעקובי, בטיול בחו"ל. צילום: אלבום פרטי

איזה טיפול את מקבלת למחלה?
"יש עירוי בווריד שאני מקבלת כל שלושה שבועות בתל השומר, ולפני העירוי אני צריכה לקחת כמה תרופות נוספות. אומרים שיש טיפול חדשני למחלה שעובדים עליו, ובמקום ללכת כל שלושה שבועות לתל השומר, אני אקבל זריקה שאזריק לעצמי כל שלושה חודשים בבית. העירוי הזה לא מרפא את המחלה אלא עוצר את ההידרדרות שלה. אם הייתי מקבלת אותו לפני, כמובן שלא הייתי מגיעה למצב שבו אני היום".

יונה יעקובי. צילום: אלבום פרטי

"אני רוצה שתהיה מודעות למחלה במיוחד בקרב העדה התימנית"

למה חשוב לך לדבר על המחלה הזאת?
"כי לי גילו את המחלה באיחור בגלל אבחנה לא נכונה. אפילו רופאת המשפחה שלי, כשאמרתי לה שאני חולה בעמילואידוזיס היא אמרה שהיא מעולם לא שמעה על המחלה הזאת, אז אני רוצה שתהיה מודעות אליה במיוחד בקרב העדה התימנית. זו מחלה תורשתית שתוקפת את בני העדה, ואני רוצה לנסות להציל כמה שיותר אנשים שסובלים מהתסמינים של המחלה, כדי שלא יתנו להם אבחון שגוי כמו שנתנו לי, שלא יקבלו את התרופה הלא נכונה. שידעו שיש מחלה כזאת וילכו להיבדק".

יונה יעקובי. צילום: אלבום פרטי

"גם אח שלי ובן דוד שלי קיבלו טיפול באיחור. גם אצלם לא גילו את המחלה מיד. אצל אחי יש בעיות בלב ואצל בן דוד שלי יש בעיות אחרות. אצל כל אחד זה מתפתח אחרת. לי עכשיו גם החלו בעיות בריאות. אבל אם הטיפול ההתחלתי היה נגד המחלה הזו ולא נגד מחלה אחרת שאבחנו אצלי בטעות, יכול להיות שלא הייתי מגיעה למצב הזה. המחלה תוקפת תימנים, והם צריכים לדעת מזה, אין ממה להתבייש".

בישראל ישנה עמותה שמטפלת באנשים החולים במחלה 'עמותת עמילואידוזיס ישראל'. אם גם לכם יש תסמינים, או שתרצו לקרוא מידע נוסף על המחלה, לחצו כאן לכניסה לאתר העמותה.

רוצים להישאר מעודכנים?
הורידו את אפליקציית "כאן דרום – אשקלון"