אילוסטרציה: יפית שקאלו

רוצים להמשיך לחיות: “אמרו לנו שאנחנו לא מתים מספיק”

דנה (שם בדוי), תושבת אשקלון ופעילת ציבור ידועה בעיר, היא נשאית של המחלה הגנטית והסופנית הנקראת “קרויצפלד יעקב”. בעולם מדובר במחלה נדירה שפוגעת באחד ממיליון, אך בארץ השכיחות שלה גבוהה מאוד בעיקר בקרב יוצאי לוב. למרות שכיחותה, מעט מאוד ידוע על המחלה בשל היעדר מחקר. כעת מבקשים החולים והנשאים להעלות את המודעות על מנת לקדם את המחקר בתקווה לעתיד טוב יותר

פורסם בתאריך: 11.10.17 17:26

לפני שבע שנים, קצת לפני יום הולדתה ה-68, הלכה לעולמה במפתיע אמה של דנה (שם בדוי). “זה היה בחג פורים, החג שהיא הכי אהבה, ואז עדיין לא היה ברור ממש מה בדיוק גרם למותה הפתאומי”, היא מספרת.

רק כחודש לפני מותה התחילה האם לסבול מקפיצה בלתי רצונית של אחת מאצבעות ידה ומעיוות בדיבור. היא אושפזה ומצבה הידרדר במהירות. בבית החולים התבקשו בני המשפחה להגיע למשרדה של פרופ' אסתר כהנא, נוירולוגית בבית החולים ברזילי, והיא ביקשה מהם לבדוק את הסיבות שבגינן נפטרו אנשים אחרים מבני משפחתם. “היא ביקשה מאיתנו לברר בקרב המשפחה המורחבת ממה כל אחד נפטר. כך יצא שישבתי ועשיתי אילן יוחסין של פטירות. מצאתי דוד שנפטר עוד לפני שנולדתי, התקשרתי לבנו ושאלתי ממה הוא נפטר והוא אמר: 'קרויצפלד יעקב'”, משחזרת דנה.

“המוח הופך לספוג”

היא עוד זוכרת שהיו לה טעויות איות כששרבטה את שם המחלה המוזרה והזרה הזאת על חתיכת נייר. באותה תקופה לא היה לה מושג שבחלוף שנים היא תוכל לאיית את שם המחלה הזאת גם מתוך שינה ותאסוף עליה כל פיסת מידע. “כשהגעתי עם המידע הזה לבית החולים, זה אישש את החשש, ונאמר לנו שלאימא נותרו מקסימום שלושה שבועות לחיות. כמובן שפרצה מהומה לא קטנה, המון רגש התפרץ שם, ולא ידענו מה לעשות עם הבשורה”.

"המוח הופך לספוג". אילוסטרציה: א.ס.א.פ קריאייטיב/ingimage

היא התחילה לקרוא וגילתה שמדובר במחלה חשוכת מרפא המופיעה ברחבי העולם אצל אדם אחד למיליון, אולם באוכלוסיות ייחודיות, כמו אצל יהודים ממוצא לובי, השכיחות גבוהה יותר בשל תורשה גנטית. “סעדנו את אימא מסביב לשעון, ובמקביל קראנו מחקרים, והיה חסר המון מידע. לא ידעתי אפילו מה לשאול”.

במה מתבטאת המחלה?
“זאת מחלה ניוונית, שבמסגרתה המוח הופך לסוג של ספוג ומפסיק לשדר תדרים לגוף. כך החולה מאבד בהדרגה את היכולות שלו, מה שמוביל תוך זמן קצר למוות. זאת מחלה שאין ממנה דרך חזרה. ברגע שהיא תוקפת גזר הדין ידוע מראש”.

“ביום שזה יהיה לאחד מילדיי אני שם קץ לחיי”

לאחר שנפטרה האם סגרה דנה את הפרק הזה של חייה והשתדלה להרחיק כמה שיותר את המחשבות הטורדניות וגם הצליחה. “ברגע שאימא נפטרה מבחינתי, עם כל הצער והכאב, תם עידן. משהו אחד נגמר, וממשיכים בחיים עם הקושי והאבל. אבא אמר משפט שאני לא אשכח בחיים, והוא מלווה אותי עד היום: ‘ביום שבו יהיה משהו דומה לאחד מילדיי אני שם קץ לחיי’”, מספרת דנה. זאת בדיוק הסיבה שהיא בחרה להישאר בעילום שם, על מנת לשמור על בריאותו של אביה שאינו יודע שבתו נשאית של המחלה.

“אני לא מתביישת ואין לי מה להסתיר, אבל אני שומרת על אבא. חשוב לי להציף את העניין הזה כי יש המון חוסר מודעות, מה שבסופו של דבר פוגע בנו, החולים והנשאים”.

אז מתי גילית שאת נשאית?
“קודם כול, כבר אז ביקשה מאיתנו פרופ’ כהנא לעשות בדיקת דם ולשלוח להדסה עין כרם, שם היא ניהלה מחקר. לא הסכמנו, לא אני ולא האחים שלי. שוחחנו על זה והגענו למסקנה שאין לנו שום עניין לחיות בחרדות, כי לפי הסטטיסטיקה מגיל 40 הסיכוי לחלות עולה משמעותית. לפני שלוש שנים עברתי אירוע מוחי, וכשהתאשפזתי הצוות של המחלקה הנוירולוגית בבית החולים ברזילי זכר אותי בגלל האשפוז של אימא. אני חייבת לציין שמעולם לא נתקלתי ביחס כל כך מכיל, תומך ומפרגן, זאת מחלקה עם אנשים מדהימים. אז עברתי רצף של אשפוזים לא קטן, ובאחת הפעמים ניגשה אליי פרופ’ כהנא ואמרה: ‘צריך לעשות את הבדיקה’. עשיתי בדיקת דם, אבל התנתקתי והתייחסתי לזה כמו לעוד בדיקת דם רגילה. מבחינתי, ביום שבו אימא שלי מתה מקרויצפלד יעקב, המחלה מתה יחד איתה”.

איך הגיעה הבשורה?
“הייתי עדיין מאושפזת, ואז הגיעה אליי הרופאה של המחלקה עם העובדת הסוציאלית שהכרתי, ופתאום ראיתי גם את פרופ’ כהנא ופרופ’ מילוא מנהל המחלקה. הם לקחו כיסאות והתיישבו סביבי. היה ברור שזה לא ממש ביקור שגרתי, והוא שונה לחלוטין מכל ביקור רופאים שהכרתי עד אז, וראיתי לא מעט כאלה. עוד לפני שהיא הספיקה לדבר, אמרתי לה שאני רק רוצה לדעת אם אני נשאית או חולה והיא אמרה: ‘נשאית’”.

תרופות. צילום: א.ס.א.פ קריאייטיב/ingimage

לאחר הבשורה הקשה ביקשה דנה להיות לבד ודחתה כל ניסיון לדבר איתה ולהשמיע באוזניה דברי עידוד. “ביקשתי לצאת לעשן ולשתות קפה, לא רציתי לראות לא עובדת סוציאלית ולא פסיכולוגית. חשבתי רק שיש לי שתי ילדות לגדל, ואין לי מושג מה אני יכולה לעשות כדי להישאר בחיים”.

מה את יודעת היום על המחלה?
“בשפת העם המחלה הזאת נקראת גם ‘הפרה המשוגעת’, אבל אין שום קשר בינה לבין אכילת חלקי פנים, למרות שיש נטייה לחשוב ככה. ברגע שהמחלה מתפרצת, זה למעשה חלבון מסוים שמופרש למוח ומתחיל לחורר אותו. עד היום לא ברור מה הטריגר להתפרצות המחלה, ואין לה שום פתרון. שבע שנים עברו מאז שחיפשתי מידע על המחלה ועד היום אין לי תשובות”.

“יש קשר שתיקה סביב המחלה”

עוד בהיותה בבית החולים קיבלה דנה את מספר הטלפון של אליס ענן, מי שהקימה בארץ עמותה שמטרתה לאגד בתוכה את החולים והנשאים ולתת להם מענה והפכה לפעילה בעמותה. “מהר מאוד התברר לי שמתעלמים מאיתנו לחלוטין. באחת הוועדות בכנסת, כשדנו בסוגיה שלנו, נאמר לנו באמירה בוטה שאנחנו לא מתים מספיק, פשוט ככה. מאז שגיליתי שאני נשאית של המחלה, כל החיים שלי השתנו. הפכתי לחרדתית הרבה יותר כי כל דבר נראה לי כמו התפרצות של המחלה או שאני חוששת שמא זה עלול להוות טריגר להתפרצותה. כשהיא מתפרצת, אז הסוף ידוע מראש, אין תרופות, אין משהו למניעה, להארכת חיים, והכי גרוע שאין גם מחקר, אז גם אין תקווה כלשהי”.

דנה: "אליס נוסעת בעולם, מרצה ונפגשת עם חוקרים". אליס ענן בחו"ל

אתם מנסים לעשות משהו כדי לקדם מחקרים?
“כל הזמן וללא הפסקה. אליס נוסעת בעולם, מרצה, מספרת ונפגשת עם חוקרים, אבל בינתיים ללא הצלחה. בעולם אכן מדובר במחלה נדירה, אבל בארץ היא איננה נדירה בכלל. אני לא אימא פחות טובה מכל אימא שחולה במחלה אחרת. מגיע לנו שמישהו ירים את הכפפה ויגיד: ‘בואו נחקור’, גם החיים שלנו חשובים”.

איפה עיקר הקשיים?
“קודם כול, עדיין יש סביב המחלה הזאת איזשהו קשר שתיקה לא ברור. אנשים מתביישים ולא מספרים, ולכן יש קושי לערוך מחקרים. לחלופין יש גם את אלה שבוחרים שלא לבדוק וכלל לא יודעים שהם נשאים, בדיוק כמו שאני הייתי בתחילת הדרך, ואין ספק שזה מקשה. יש המון קשישים שנפטרים, והרבה פעמים אפילו לא מקשרים בין המוות למחלה הספציפית הזאת. ושנית, יש פה בעיה של ביורוקרטיה ואתיקה רפואית, ואנחנו נתקלים בקשיים מסוג זה שוב ושוב. הצלחנו, למשל, לגייס לטובת המשימה שני חוקרים מארצות הברית והיינו אמורים להעביר דגימות דם לשם, אבל זה נופל על שטח אפור ובעייתי כי מדובר למעשה בסוג של ניסוי בבני אדם. אז לנו, החולים והנשאים, מותר לתת את הדם, אבל האחיות נמצאות בשטח אפור ובעייתי, ואנחנו לא מוכנים לסכן פרנסה של אף אדם”.


לחצו כאן להורדת האפליקציה של "כאן דרום אשקלון" באנדרואיד

לחצו כאן להורדת האפליקצייה של "כאן דרום אשקלון" באייפון


מה בעצם אתם מבקשים?
“רק שיחקרו, זה הכול. לא מבקשים קצבאות, לא הכרות ולא כספים והטבות מהמדינה. אני לא רוצה כלום, רק להמשיך להיות אימא לבנות שלי. יש כאן התעלמות מוחלטת ולא ברורה מקהילה שלמה. איך יכול להיות שחוקרים כל כך הרבה מחלות, ואת קרויצפלד יעקב לא? למה החיים של החולים שלה לא חשובים מספיק. אחת מהסיבות שהחלטתי להעלות את הנושא לראש סדר העדיפויות זה כדי שהבושה תרד, שהחולים והנשאים יבינו שהם לא לבד וירימו את הראש. אני בטוחה שיש עוד הרבה כאלה, אבל בגלל ההסתרה אף אחד לא יודע עליהם, והם מתמודדים לבד. אנחנו חייבים את המודעות הזאת כדי לגייס כוח, רק ככה נצליח לקדם את העניין הזה. המצב כיום הוא כזה שאנשים בכלל לא רוצים לדעת כי גם ככה אין מה לעשות, אז למה”.

איך הולכים לישון עם הידיעה שהמחלה עלולה להתפרץ בכל רגע?
“פחד תמידי, חרדה וטיפול פסיכולוגי. המשפחה שלי לקחה את הנשאות מאוד קשה. האחים שלי עדיין לא מוכנים לשמוע על בדיקה כי הם רואים את החיים שלי. אבא שלי חגג לא מזמן 80, הוא רואה אותי ואת הקושי שלי ומקשר את זה לאירוע מוחי, למרות שאני יודעת שהוא מרגיש אותי.

רק מי שחי את זה יכול להבין את התחושה. אתה יודע שאתה חי על זמן שאול, והכי גרוע שאף אחד אפילו לא מתאמץ למצוא לך תרופה. הבת הגדולה שלי כבר הצהירה שהיא רוצה ללמוד רפואה, כדי למצוא לי תרופה. הלוואי שזה יקרה, רק שאין לי את הזמן הזה לחכות”.

“לא אתן שילדיי יעברו גם הם את התהליך הזה”

אליס ענן, נשאית החלה, איבדה את אביה, שחלה אף הוא בקרויצפלד יעקב, והקימה את העמותה שפועלת להגברת המודעות למחלה בארץ ובעולם. לפני כ-11 שנה אובחנה אליס ענן כנשאית קרויצפלד יעקב והתחילה להיות פעילה בתחום. היא הקימה את העמותה והשתתפה באינספור כנסים בעולם. היא אוספת כל פיסת מידע, מנדבת אינפורמציה משלה ועושה הכול על מנת לקדם את המחקר. כיום היא יושבת ראש עמותת קרויצפלד יעקב בישראל.

אליס ענן

“אני עצמי עברתי תהליך מאוד ארוך. בחמש השנים הראשונות אף אחד לא ידע שאני נשאית, זה היה סוד”, מספרת ענן. “כשהתחלתי לדבר על זה בקול, זה נתן לי כוח ואומץ. פתאום גיליתי שיש עוד ועוד, וחשוב להבין שרק ביחד נוכל להביא שינוי. למחלה הזאת אין דומה מבחינת מהירות ההידרדרות, מדובר בכשל מוחלט של כל המערכות תוך זמן קצר מאוד”.

מה היקף המחלה?
“מבחינת השכיחות בעולם זה אחד למיליון, והעניין הגנטי הוא רק עשרה אחוז מהמקרים. בארץ מדובר על השכיחות הכי גבוהה שקיימת בעולם. בכל שנה מצטרפים עשרות חולים ונשאים, וזה רק מהנתונים שיש בידינו. המחלה הזאת היא דומיננטית, כלומר מספיק הורה אחד נשא כדי להמשיך את זה הלאה. בדור הקודם היא הייתה שכיחה בעיקר בקרב יוצאי לוב ותוניס. היום, כשיש יותר ויותר נישואים מעורבים, זה מתחיל לחצות את עניין המוצא. זה מעגל מאוד רחב של אנשים, וזו פצצה מתקתקת”.

יש בכל זאת איזושהי התקדמות במחקר?
“המחקרים בתחום הגנטי הם מצומצמים ונדירים, וחלק מהמשימה שלנו היא לקדם את זה וליזום קשר בין חוקרים מכל מיני תחומים לתחום הספציפי הזה. היום המחקר עומד בפני מצב בעייתי, עדיין לא יודעים כלום על טריגרים או על מה יכול לדחות את המחלה או לקדם אותה. יודעים מה היא מחוללת, ובזה פחות או יותר זה מסתיים. לפני ארבע שנים לקחתי חלק בדיון של הוועדה למחלות נדירות בכנסת. הוציאו מסקנות שאנחנו אפילו לא קיבלנו אותן וזהו. עכשיו יש חוקר בעל שם עולמי בשווייץ, אדריאנו אגוצי, שמעוניין למצוא חיסון למחלה. הוא נערך לקראת שיתוף פעולה עם רופאים בארץ, שיצטרכו לגייס קרובים מדרגה ראשונה ושנייה, לדגימות דם, ואנחנו כעמותה נרתמים לתמיכה בכל מחקר כזה”.

עד כמה הממסד מכיר בקרויצפלד יעקב?
“אין הבנה של הממסד הרפואי וגם לא של המדינה שמדובר במחלה מהירה וסופנית. משפחות מטורטרות ממקום למקום עד שהחולה נפטר. אנחנו לא זכאים להוספיס, כמו חולים סופניים אחרים, והחולים נזרקים ולא מקבלים את הכבוד האחרון שמגיע להם. זה משהו שאותי מאוד מטריד. למרות שהמחלה מאוד שכיחה בארץ, סטודנטים מסיימים בית ספר לרפואה מבלי שיש להם איזשהו שמץ של מושג לגביה. עשיתי אינספור שיחות עם רופאים שפותחים עיניים ולא יודעים על מה אני מדברת בכלל”.

אליס ענן מרצה בחו"ל

מה מבחינתך יוגדר כהצלחה?
“מרכז שמאגד בתוכו את החולים, שישלב בתוכו הוספיס ומערכת רחבה של תמיכה והבנה של מה שעובר החולה. העמותה שלנו משתייכת לארגון העולמי של המחלה, שמאגד ארגונים בכל העולם, וכך חולקים מהידע והעשייה. אנחנו מאוד רוצים לקדם ניסויים בבני אדם. המעט שנערכו נעשו בעכברים, ואנחנו כבר יודעים שהתוצאות אינן מעידות על בני האדם. בחזון שלנו היינו רוצים לראות מעקב רב תחומי מכמה דיסצפלינות, בגלל שיש למחלה כל כך הרבה היבטים. יש בארץ המון חולים ונשאים, ובהחלט אפשר להגיע לתובנות משמעותיות על ידי מעקב אחר החולים. המדינה לא עושה כלום למעננו, והאבסורד הוא שגם כשאנחנו מנסים לקדם משהו מיוזמתנו מתנגחים בנו, פשוט לעג לרש. תנו לנו לפחות להגן על עצמנו, כי חוץ מזה לא נשאר לנו מה לעשות. זו מציאות שאי אפשר לתאר. הטראומה ממותו של אבי עדיין מהדהדת בי, וזה הדרייב שלי לפעולה, לא אתן שילדיי יעברו גם הם את התהליך הזה”.

הירשמו עכשיו לקבלת עדכונים על הנושאים שמעניינים אתכם

אולי יעניין אותך גם

תגובות

4 תגובות
  1. יוסי

    אשה מיוחדת שהביאה את הבשורה, במחשבה תחילה ומעשה בראשית. יישר כח אליס!

🔔

עדכונים חמים מ"כאן דרום אשקלון"

מעוניינים לקבל עדכונים על הידיעות החמות ביותר בעיר?
עליכם ללחוץ על הכפתור אפשר או Allow וסיימתם.
הורידו את האפליקציה
לחוויה מהירה וטובה יותר
הורידו את האפליקציה
לחוויה מהירה וטובה יותר