לפני כשבועיים נחנכה באשקלון לראשונה דירת מגורים מיוחדת במינה, המיועדת לבוגרים עם אוטיזם. זוהי, ללא ספק, נקודת ציון משמעותית לעיר ולמענה שהיא מספקת לאנשים עם צרכים מיוחדים. אך עבור המשפחות המיוחדות שילדיהם יתגוררו בדירה מדובר ברגע מכונן של ממש, רגע מרגש מאוד ועוצמתי במיוחד, שבו הם משחררים לחיים עצמאיים את היקר להם מכול.
אחת מהמשפחות הללו היא משפחת סורין, שבנם ליאור עבר בתחילת השבוע להתגורר בדירה. הוריו זאבה ועפר היו אלה שחלמו את החלום לפני יותר מחמש שנים, פעלו ללא לאות כדי להגשים אותו ולא ויתרו עד שהגיעו לרגע קביעת המזוזה בבית החדש של ליאור. "אנחנו מאוד מרוגשים", אומר עפר, "זה אחד המעברים היותר משמעותיים שעשינו עם ליאור. לפני כל מעבר יש חששות והתרגשויות, אבל זה מעבר שכל הורה לכל ילד מיוחד מייחל לו. זה לא קל כשכל ילד יוצא מהבית, אבל עם הילדים המיוחדים הכול קורה בעוצמות הרבה יותר חזקות. למשל, כל הורה מתרגש כשהילד שלו מתחיל לדבר, אבל כשהילד שלנו התחיל לדבר בגיל 5.5 אז כל ההתרגשות סביב זה הייתה הרבה יותר חזקה".
עופר, זאבה וליאור סורין
"תדאגו לעתיד של ליאור"
ליאור אובחן על הספקטרום האוטיסטי בגיל שנתיים, בחודש מרץ הקרוב הוא יחגוג יום הולדת 23. "מאז שליאור היה מאוד קטן הבן הבכור שלנו ספי תמיד אמר לנו שאנחנו חייבים לחשוב הלאה, על העתיד של ליאור", מספרת זאבה, "ואנחנו כל הזמן אמרנו לו שכרגע אנחנו לא יכולים לחשוב על מה יהיה בגיל 20 פלוס, כי היינו צריכים לדאוג לעכשיו. באותה תקופה לא היה מענה בעיר לילדים עם צרכים מיוחדים. כשליאור היה צריך ללכת לגן, פתחנו גן מיוחד. כשהוא עלה לכיתה א’, פתחנו כיתה, ולאחר מכן היינו צריכים לדאוג למסגרת המשך. אי אפשר לעשות בו זמנית פרויקטים כל כך משמעותיים. אבל ספי לא הרפה, הוא טפטף וטפטף וכל הזמן שאל מה יהיה בהמשך. לאורך השנים הוא היה ברקע וטפטף, כשאנחנו עדיין לא יכולנו לראות את העתיד. הוא אמר לי ולעפר, ‘אתם אל תדאגו לי, אני אסתדר. תדאגו רק לעתיד של ליאור, שימו שם את הזרקור’. הילד הזה אפשר לנו לראות את העתיד, והוא עצמו ניתב לו את החיים מתוך הבנה מלאה ומודעות לכך שאנחנו צריכים להשקיע בליאור".
ככל שליאור גדל, כך היה ברור להוריו יותר ויותר שיבוא יום שהוא יצטרך לפרוש כנפיים ולעזוב את הקן. לפני כשנה וחצי הם בנו עבורו בחצר ביתם יחידת דיור קטנה במטרה להכין אותו לחיים עצמאיים. "המטרה הייתה ללמד אותו לדאוג לעצמו. אמרנו לו מראש שזה שלב מעבר, לא הבית שלו לעולמי עד", אומר עפר.
"בכל פעם ששאלו אותנו מה יהיה הלאה, אמרתי בחיוך שאנחנו אופטימיים", מוסיפה זאבה, "אם לא יהיה משהו שיתאים, אנחנו נדאג לזה ונפתח. תמיד עם חיוך על הפנים, לא הייתי מוטרדת כי ידעתי שיש לנו את היכולת כהורים להשפיע, לשנות ולגרום לזה לקרות. זה הלך הרוח שחיינו איתו, גם כשהדירה לא הייתה עדיין באופק". בשנים האחרונות החלו ההורים גם להציף את העניין הזה בפני ליאור. "זאת הכנה שנמשכת כבר כשלוש שנים. כל הזמן דיברנו, הסברנו, חשבנו יחד איך זה יקרה ומתי. זה היה תהליך ארוך".
ליאור ועפר סורין. צילום: פבל
לאחר שעבר ליאור להתגורר ביחידת הדיור הוא החל יותר ויותר להתלונן על בדידות, ושיתף את הוריו בכמיהה שלו לחברים. בהמשך הציע לצרף שותף ליחידה: "אמרתי לו שזה רעיון מקסים, אבל לא מתאים לפה. שותפים יש בדירת שותפים, וכך זרענו את הזרע להבנה שלו שאם זה מה שהוא רוצה, הוא יצטרך לעבור. זה בא מתוך הצורך שלו", אומרת האם.
"לילדים אוטיסטים מאוד-מאוד קשה עם שינויים, כל שינוי. בטח ובטח שינוי כל כך משמעותי של מגורים ועזיבה של הבית", מסביר עפר, "אז כל דבר כזה הוא תהליך. אנחנו תמיד עושים הסכמים בינינו שאם לא יהיה לו טוב, הוא יוכל לחזור. אני משוכנע שהמסגרת הספציפית הזאת מתאימה לו ויהיה לו טוב שם, כך שאנחנו לא מודאגים".
"זה לא שאני כאימא רציתי להוציא אותו מהבית", מבהירה זאבה, "התחלנו את התהליך הזה מתוך הצורך שלו, וההבנה שמסגרת כזאת תספק לו חיים עצמאיים וחיי חברה, שהוא כל כך זקוק להם".
רוצים להישאר מעודכנים?
הורידו את אפליקציית "כאן דרום – אשקלון"
"היקום סידר את זה"
יותר מ-20 שנה חלפו מאז שליאור אובחן. זה היה בתקופה אחרת לחלוטין, שבה לא הייתה מודעות לילדים עם צרכים מיוחדים ולא ניתן מענה ראוי, בטח שלא באשקלון. יחד, צעד צעד, הם עשו כברת דרך. נלחמו על פתיחת מסגרות ומתן מענה ראוי והולם, הציפו את הצרכים והעלו את המודעות. יחד הם סללו את הדרך לא רק לליאור, אלא לכלל הילדים עם הצרכים המיוחדים בעיר. היה זה אך טבעי שהם יהיו גם אלה שירימו את הכפפה בעניין מסגרת ההמשך לבוגרים עם אוטיזם. עפר החל לבחון את האפשרויות כבר לפני חמש שנים. "התחלתי לחפש וללמוד את המסגרות שיש ברחבי הארץ. הלכתי לפגישות, ביקרתי בדירות בכל רחבי הארץ, בדיור מוגן, בכפרים ייעודיים והוסטלים. לאורך הדרך כל דבר טוב שאני רואה מחוץ לאשקלון, הדבר הראשון שעולה לי בראש הוא איך להביא אותו לכאן".
ליאור סורין בדירה החדשה. צילום: פבל
באחד מהשיטוטים שלו באינטרנט נתקל עפר בארגון בית אקשטיין מקבוצת דנאל, שמפעילה מסגרות בכל הארץ לאנשים עם צרכים מיוחדים. "באתר שלהם הייתה מפה של ארץ ישראל, ועליה סיכות אדומות המסמנות את הערים בארץ שבהן הם נמצאים, אשקלון לא הייתה מסומנת", מספר עפר.
הוא התרשם מהפעילות של הארגון וקבע פגישה עם המנהל, המשפט שהוא אמר לו אז מהדהד בראשו עד היום: "אמרתי לו שאנחנו נדאג שתהיה סיכה אדומה גם באשקלון וכך קרה. הדבר המדהים הוא שלא אני יצרתי את החיבור הזה. הרווחה היא זאת שחיברה, והיקום סידר את זה. הסיפור הזה חקוק לי מאוד חזק בזיכרון. איך משהו שאמרתי לפני חמש שנים קורה היום, וזאת מבלי שעשיתי משהו בפועל, חוץ מזה ששלחתי את השדר ליקום".
"לילה ראשון בלי אימא"
הדירה הראשונה נחנכה כאמור באופן רשמי לפני כשבועיים בשכונת ברנע בעיר. בדירה ישהו שישה בוגרים מגיל 21 שהיו עד כה ללא מסגרת עצמאית, והם יזכו לליווי צמוד והדרכה כיצד לקיים חיים באופן עצמאי ולהשתלב בקהילה עד כמה שניתן. על פי התכנית, במהלך היום תלווה את הבוגרים אם בית עד שעות הערב, ומשעות הערב ילווה אותם מדריך.
גלאם וגניש בחנוכת הדירה
הדיירים הראשונים נכנסו לדירה בתחילת השבוע שעבר, בהם ליאור הנרגש. הימים שלפני היו מאוד אמוציונליים. ליאור הכין מזוודה ולקח איתו גם תמונות לתלייה בחדר, מנורת הלילה שהוא אוהב ומספר בובות פינגווין אהובות. על הלילה הראשון שלו מחוץ לבית זאבה עדיין מתקשה לדבר ובוכה חרישית. זה לא בכי של עצב, זה בכי אחר, מהול בהתרגשות אדירה, הכרת הטוב והודיה. "אנחנו עדיין מרוגשים, והלילות שלנו ללא שינה רציפה", מסביר עפר, "הלילה הראשון שבו ליאור ישן בדירה החדשה היה הלילה הראשון שבו ישנו אנחנו בבית שלנו כשליאור איננו. לילה ראשון בלי אימא מזה 23 שנה. אז אנחנו מדברים ומתהפכים קצת. זה לא היה לילה לבן לגמרי, אבל היה קשה".
ליאור במטבח הדירה. צילום: פבל
למרות ההתרגשות הגדולה השוררת סביבו, ליאור דווקא שומר על קור רוח. "אני לא כל כך מתרגש", הוא אומר, "23 שנים אני חי עם ההורים שלי, הגיע הזמן לגור לבד. אני לוקח אחריות, מנקה את הבית ומכין אוכל. משתדל לאכול כמה שיותר בבית, וחוסך כסף ולא לאכול בחוץ. בלילה הראשון ישנתי טוב יחסית. התעוררתי רק מספר פעמים כדי לבדוק מה השעה, כי חששתי שהשעון לא יעיר אותי בבוקר. אני עצמאי וסומך על עצמי".
"אנחנו סומכים על האנשים בבית, סומכים על ליאור", מוסיף עפר. "כל דבר שעשינו מאז שהוא נולד ועד היום היה במטרה אחת – שהוא ילך עם חיוך ויחזור עם חיוך".
ליאור סורין. צילום: פבל
אתה מרגיש שהעיר עברה שינוי בכל מה שקשור לטיפול בילדים ובוגרים עם צרכים מיוחדים?
"בהחלט. יש יותר מודעות ופתיחות, יש יותר הכלה והפנמה ומכירים יותר בצרכים. ראש העיר תומר גלאם מאוד מעוניין לשתף פעולה ולקדם עוד ועוד דברים. יש לנו את יורם גניש, חבר המועצה, שדואג לצרכים. וגם מחלקת רווחה שמבינה הרבה יותר. והעובדת הסוציאלית הקהילתית חלי דהן, שמגיע לה שאפו גדול. הדרך עוד ארוכה, אבל בהחלט יש התקדמות".
ומבחינת הציבור הרחב? אתה מרגיש שחל שינוי בגישה ובקבלה?
"כן, אני רואה שינוי גם בקהילה. אבל אני תמיד אומר שזה שיש שינוי זה טוב ונותן אנרגיה להמשיך, אבל יש לנו עוד דרך ארוכה לעשות גם כאן. מצד שני, זה טוב שיש גם את הדרך, כי תמיד יש לאן לשאוף".
"אני אוהב להופיע, זה מרגיע"
והם בהחלט שואפים. בעוד שהפרויקט הנוכחי נמצא עדיין בחיתוליו, זאבה ועפר כבר מסתכלים קדימה, אל הדבר הבא. "אצלנו אין רגע דל", צוחק עפר, "ליאור שלנו מדבר את החלומות שלו ועכשיו יש לו חלום שהוא מדבר עליו די הרבה זמן – לפתוח עסק. ליאור רוצה להיות מנהל. אנחנו הגשמנו חלק גדול מאוד מהחלומות שלו, וכנראה שזה יהיה השלב הבא".
מי שמכיר את ליאור יודע שמדובר בצעיר חרוץ ויזם בנשמה. "ליאור התחנך על מוסר עבודה, והוא צריך להיות עסוק כל הזמן. הוא לא נח, עבורו ‘לנוח’ זאת מילה גסה", אומר עפר. "היום הוא עושה שירות לאומי בבית החולים ברזילי ועובד שתי משמרות בדומינוס פיצה באשקלון. במקביל הוא מציע את עצמו למגוון עבודות, הוא עושה משק בית ושליחויות קטנות עם האופניים שלו עבור אנשים שמתקשים לצאת מהבית. הוא כל הזמן חושב על רעיונות חדשים ורוצה להתקדם ולהתפתח".
בנוסף, ליאור עוסק גם בג’אגלינג ומופיע באירועים ומסיבות. החלום הגדול שלו הוא לפתוח עסק בתחום הזה ולהופיע בפני קהלים גדולים: "אני אוהב להופיע כי זה מרגיע אותי. אני גם אוהב לשמח אנשים ולקבל תגובות חיוביות ומחיאות כפיים. אז אני רוצה לעשות מזה ביזנס", אומר ליאור.
ליאור סורין. צילום: פבל
"הוא המנוע שעומד מאחורי כל הפרויקטים שלנו", אומר עפר, "אז זה בוודאי לא יקרה מחר או מחרתיים, אבל גם זה יקרה. אנחנו עוד צריכים לגבש את הרעיון ונשמח לקבל הצעות רלוונטיות".
"אני וליאור בדרך אל האור"
בדיוק כמו ליאור, גם זאבה ועפר נמצאים כל הזמן בעשייה מתמדת – יחד ולחוד. כבר יותר מעשור שהם מופיעים בכל רחבי הארץ עם המופע המשותף שלהם "אני וליאור בדרך אל האור". תחילה עשו זאת לבד, ובחמש השנים האחרונות הם מופיעים יחד עם ליאור, שהפך לחלק בלתי נפרד מהמופע. "אנחנו מספרים על ההתמודדות מצד אחד, ומצד שני מציגים את ההצלחות ואת נקודות האור שיש בגידול של ילד כזה. אנחנו מעבירים הלאה את הכלים שקיבלנו ועזרו לנו לחיות טוב, שמחים וחיוניים למרות הנסיבות שהן מורכבות", אומר עפר.
כישרון נדיר. ליאור סורין מג'נגל
מתי אתם הצלחתם לראות את האור?
"קודם כול מהר מאוד הבנו שאנחנו צריכים לעשות והתחלנו בעשייה, גם למען ליאור וגם קהילתית. כשאתה בעשייה מהסוג הזה, זה מניע, זה מצמיח דברים טובים. מתוך הצמיחה הזאת התחלנו לראות את האור".
המטרות שאתם מציבים לאורך כל הדרך אלה נקודת האור?
"כן, אבל לא רק. למדנו גם לראות את האור בלי הפרויקטים הגדולים. לראות ביום-יום את הדברים הטובים. במופע אנחנו אומרים לקהל שהפכנו להיות מומחים ונותנים לו לנחש במה המומחיות שלנו, אז נזרקות כל מיני תשובות באוויר, לאוטיזם, להורות מיוחדת, לזוגיות ועוד. אבל התשובה היא שהפכנו להיות מומחים באור. לכולנו קורים דברים פחות טובים בחיים, גם לנו. אבל אנחנו למדנו לקחת את הכול ולמנף את המקרים הללו לצמיחה של טוב ועשייה".
עפר הוא גם מאסטר ב-NLP ומאמן אישי. את החשיבה החיובית והכלים שברשותו הוא מעביר עכשיו הלאה בהרצאה חדשה "חשיבה חיובית – הלכה למעשה". גם זאבה לומדת כעת את שיטת ה-NLP ובמקביל מופיעה גם היא עם המופע האישי שלה "מחול חיי כזאבה, מילדות מיוחדת להורות מיוחדת". "בזכות ההורות המיוחדת לליאור הצלחתי לחזור לילדות שלי, לגעת במקומות החשופים ביותר, לפתוח מבלי להתבייש דברים שלא נגעתי בהם שנים".
נוסף לכל העשייה שלהם, השניים גם סבים לשלוש נכדות מקסימות. סבים גאים, פעילים ושותפים מלאים. "כשרוצים מוצאים את הזמן להכול", אומרת זאבה ועפר מוסיף: "אותי לימדו שככל שבן האדם עסוק יותר, כך יש לו יותר זמן. מעבר לזה, הגענו למסקנה שאנחנו אנשים חזקים", הוא צוחק. "אנחנו קמים כל בוקר בהודיה והוקרה על מה שיש לנו. זה לא ברור מאליו, אנחנו בריאים, עומדים על הרגליים ויש לנו שני ילדים נהדרים, נכדות מדהימות ומשפחה טובה. אנחנו עוברים שנה מאוד קשה, במהלכה איבדנו אנשים יקרים. אבל המסר שלנו הוא שהחיים ממשיכים וחזקים וצריך להמשיך קדימה, אין דרך אחרת. אנחנו אומרים בכל יום תודה-תודה-תודה על מה שיש ומשתדלים להעביר את זה הלאה. אני שמחה שיש לנו את היכולת לתת מעצמנו, ואומרת תודה גדולה על האפשרות הזאת שניתנה לנו לתת גם לאחרים".
