ביום שישי בעוד שבועיים יתייצבו זה לצד זה יותם וישראל שמילוביץ, אבא ובן, על קו הזינוק של מרתון טבריה. יותם ירוץ בו לראשונה את מקצה החצי-מרתון, 21 ק"מ, שכל צעד בהם הוא של נחישות, התמדה, כוח רצון ובעיקר הרבה מאוד גאווה. "אני ארוץ 10 ק"מ, ויותם יעשה את מקצה החצי", אומר ישראל, אביו של יותם, "כן, זאת התרגשות גדולה להגיע ליעד כזה, זה הישג גדול שהוא לגמרי לא מובן מאליו".
עבור יותם תהיה זאת עוד נקודת ציון משמעותית בחייו, שבה הוא יוכיח שוב שהכול אפשרי. הוא בן 30, נולד וגדל באשקלון, בן שני להורים ישראל ואורנה. ילד סנדוויץ’, כששנתיים לפניו נולדה אחותו נילי, כיום מורה לחינוך מיוחד, ואחריו אחיו שגיב בן ה-25, סטודנט להנדסת מכונות באוניברסיטת באר שבע. כשהיה בן כמה חודשים בלבד החלו ההורים לשים לב שמשהו אינו תקין בהתפתחות של בנם. "שמנו לב שמשהו אצל יותם לא רגיל, בהשוואה לילדים אחרים, כשהוא היה בן חצי שנה" מספר ישראל, אביו, "זיהינו שחל איזשהו עיכוב בהתפתחות. אבל, אולי שונה מהורים אחרים, אנחנו לא הדחקנו, פנינו מיד לגורמים מקצועיים כדי לאשש את החשדות שהתעוררו בנו".
מה זיהיתם?
"אם זו זחילה מאוחרת ולא תקינה או דילוג על כל מיני שלבים, שכבר הכרנו מהבת הבכורה שלנו. בהמשך הוא התחיל ללכת מאוחר, רק בגיל שנתיים. עד גיל 4 הוא לא דיבר בכלל. אלה דברים שאתה מזהה מיד. לא היינו צריכים הגדרה כלשהי ל’בעיה’ כדי לדעת שיש כאן עיכוב התפתחותי. ההגדרה ה’ראסמית’ הגיעה הרבה אחרי".
מתי קיבלתם את האבחנה הרשמית?
"האבחון הרשמי והסופי הגיע רק כשיותם היה בן 9. כשהוא היה בן שנה בערך נשלחה בדיקה שלו לאנגליה, כי היה חשד שמדובר באיקס שביר, אבל קיבלנו תשובה תקינה. לאיקס שביר יש גם סממנים חיצוניים מאוד ברורים, אפרכסת אוזן גדולה, מצח רחב ופנים ארוכות. אלה דברים שזיהו כבר בגיל צעיר, אבל הגנטיקה אז לא הייתה מפותחת כל כך וקיבלנו תשובה שלילית".
ובזמן הזה אתם מנסים לחפש תשובות? הולכים לאבחונים נוספים?
"זה משהו שאנחנו עושים על הדרך, כחלק מהתהליך. כלומר, לא חיכינו להגדרה הרשמית ולא חיפשנו אותה. הדבר הראשון שעישנו היה להתחיל בטיפולים. ההגדרה של מה בדיוק יש ליותם פחות עניינה אותנו".
מיד כשהבינו שמשהו לא תקין בהתפתחות של יותם התמסרו אורנה וישראל לטיפול בו באופן טוטלי. "קיבלנו החלטה מודעת לחלוטין לעשות כל מה שביכולתנו על מנת לקדם את יותם ולהביא אותו למצב שבו יוכל לנהל ולחיות את חייו בעצמאות מקסימלית, בהתאם למגבלות שלו", אומר האב. יותם טופל במכון להתפתחות הילד, עשה רכיבה טיפולית על סוסים, אך הדבר שהכי קידם אותו והפך בהמשך גם לחלק בלתי נפרד מחייו היה השחייה.
יותם שמילוביץ שוחה. צילום מהאלבום המשפחתי
את שנות ילדותו הראשונות עשה יותם בגן השפתי הראשון שנפתח אז באשקלון, לאחר מכן המשיך לגן לחינוך מיוחד. בכיתה א’ עלה לבית הספר נוף ים א’, השתלב בכיתה מיוחדת שנפתחה שם באותה שנה ולמד בבית הספר עד סוף היסודי. בכיתה ז’ הגיע לבית הספר מעיין שרה והיה חלק ממנו עד גיל 21. "היה שם צוות מעולה, בהנהלתה שלה אווה טוטאי ולאחר מכן חגית רוקח שהחליפה אותה. הנהלה מדהימה עם צוותים מעולים, שהעניקו ליותם ערכים, כישורי חיים ואת כל הכלים שהוא היה זקוק להם כדי להסתדר בחברה", מספר ישראל.
"הגיוס היה חשוב לו"
בתום לימודיו בבית הספר הגיע שלב הגיוס לצה"ל, אולם יותם נדחה. גם הוא וגם הוריו סירבו לוותר והחלו לחפש את הפתרון המתאים עבורו. "הגיוס לצבא היה שלב טבעי וכרונולוגי, וגם יותם רצה להתגייס. באותה תקופה החל פרויקט ‘שווים במדים’ בשיתוף אקי"ם ישראל, משרד העבודה והרווחה וצה"ל, שנועד לגייס חבר’ה עם צרכים מיוחדים לצבא. יותם הצטרף לפרויקט, שזה היה המחזור השני שלו. מי שליוותה אותו בפרויקט הזה, בהתנדבות מלאה, הייתה ורדה נקש. אישה מדהימה, גמלאית משרד החינוך, שלאחר שפרשה התחילה להתנדב באקי"ם והייתה אחראית על הפרויקט הזה".
יותם מחבק את רנ"ג יצחק אקריש
למה היה חשוב ליותם להתגייס?
"קודם כול בני הדודים שלו, שהם בגילו, התחילו להתגייס, וגם הוא רצה. דבר שני, אני שנים שירתי ביחידה מובחרת, הוא ראה אותי יוצא למילואים. אחותו שירתה גם היא ביחידה מובחרת, והוא ראה אותה בסדיר. אני לא יודע עד כמה הוא מודע לערכים של לשרת את המדינה, אבל הגיוס היה חשוב לו כדי להיות כמו כולם".
בתום שנה של הכנה בפרויקט המיוחד הזה שובץ יותם בבסיס מז"י במחלק הבינוי. "שם קלט אותו מפקד המחנה דאז איציק אקריש והמפקד הישיר שלו היה אבי רווח. חשוב לי לציין את השמות הללו של האנשים המדהימים הללו מתוך כבוד והערכה גדולה אליהם על כל מה שהם עשו עבור האנשים עם הצרכים המיוחדים", מדגיש ישראל.
חייל מצטיין. יותם עם אבי רווח ויצחק אקריש
ההתחלה אמנם לא הייתה פשוטה, אולם בחלוף החודשים הדברים הסתדרו, ויותם החל לעשות חיל. הוא שירת סך הכול חמש שנים, שנתיים כמתנדב ושלוש שנים כחייל מן המניין. בבסיס מילא יותם שורה של תפקידים, קיבל תעודות הצטיינות והערכה מטכ"ליות ופיקודיות שעוטפות את חדרו עד היום. "חשוב לציין שההתחלה לא הייתה קלה, אבל התגברנו על הקושי בצורה הטובה ביותר", אומר האב.
ספר לי על הקושי.
"בדרך כלל לחבר’ה הרגילים אין מגע עם האנשים הללו, אז הם לא ידעו איך להתייחס. בשבועות הראשונים היה קשה כי הם לא ידעו מה מותר להגיד ומה אסור, מה הוא יכול לעשות ומה לא. הם לא עברו הכשרה, וזה היה זר. לאט לאט הם למדו, עם שיחות איתנו והליווי הצמוד שלנו. הם למדו להכיר את יותם וראו שזה עולם אחר אמנם, אבל לא עולם נורא. הם ראו שמדובר באנשים שאינם מזיקים, אנשים שהם מאוד-מאוד אמינים וישרים, מבצעים את העבודה בלי הפסקות והפרעות, מאוד טוטאליים. יותם אפילו שינה את התפיסה הכללית של החיילים בבסיס".
יותם שמילוביץ מקבל תעודת הצטיינות עם שחרורו מהצבא. צילום מהאלבום הפרטי
איך זה בא לידי ביטוי?
"הייתי מקבל שיחות טלפון מהורים של חיילים, שביקשו לדעת ולשמוע על יותם. הם רצו לדעת מה הוא עשה שגרם לילדים שלהם לרצות להישאר עד שעות מאוחרות בבסיס ולתת מעצמם יותר. הם השתנו כי הם למדו להכיר את הצד האחר של האנשים הללו ולקבל את השונה".
יותם שמילוביץ עם הרמטכ"ל דאז, בני גנץ
כשהשתחרר נקלט יותם לעבוד במפעל קרלסברג באשקלון במחלקת הלוגיסטיקה, ובימים אלה מציין את סיומה של השנה הרביעית לעבודתו במקום. "אני רוצה לציין את עובדי המפעל, מהמנכ"ל ועד אחרון העובדים, את מנהלת משאבי אנוש הגר בר דוד ומוטי עזריה, המנהל הישיר שלו", אומר ישראל.
יותם שמילוביץ בעבודה. צילום מהאלבום הפרטי
"הקליטה גם שם לא הייתה קלה, זה לקח חודשים ארוכים, עם הרבה מאוד שיחות שלנו עם ההנהלה. יותם הוא העובד עם צרכים מיוחדים הראשון והאחרון שהם קלטו. הוא נקלט בצורה מדהימה, הוא מכיר כל עובד, וכולם מכירים אותו, ויש שם 400 עובדים. אין לי מילים לתאר את הקליטה שלו במקום הזה. זאת גאווה לאשקלון וכבוד מאוד גדול לעיר, שיש בה מפעל כזה שקלט את יותם לזרועותיו בצורה כזאת. זה לגמרי לא מובן מאליו".
שוחה, גולש ורץ
הרבה מאוד נקודות ציון עבר יותם במהלך חייו, אולם יש משהו שמלווה אותו תמיד, ממלא אותו, נותן לו כוח ומוטיבציה וגורם לו להרגיש שווה בין שווים – ספורט. בפעם הראשונה שנכנס לבריכת השחייה הוא היה בסך הכל בן שמונה חודשים. זאת הייתה אהבה מהטיפה הראשונה, והיא נמשכת עד היום.
כשבגר החל יותם להתאמן בשחייה באופן מקצועני במסגרת נבחרת הספיישל אולימפיק, שהינה אולימפיאדה המיועדת לספורטאים עם מוגבלות שכלית–התפתחותית. הוא השתתף בתחרויות ארציות, בשתי מכביות ואף הצליח להגיע להישגים ולחזור הביתה עם שלל מדליות זהב. "ההישגים שלו היו ממש מדהימים. יותם גם גולש בחוף הים", מספר ישראל.
יותם שמילוביץ על הגלשן. צילום מהאלבום הפרטי
לפני כשנה הוסיף לעצמו יותם פעילות ספורטיבית נוספת והצטרף לקבוצת הריצה "דן 4 run" האשקלונית, בהדרכתו של דן ישראלי. האימונים האינטנסיביים השבועיים השכיחו את מגבלותיו של יותם. עם התקדמותו במספר האימונים הוא מגיע, גם כאן, להישגים יפים מאוד. בקבוצה הזאת רץ גם אביו ישראל.
איך התחיל הרומן עם הריצה?
"יותם רץ כבר הרבה מאוד שנים. בכל יום שישי הוא היה יוצא לטיילת באשקלון ורץ, לפעמים לבד ולפעמים מצטרף לכל מיני רצים בדרך. כולם כבר הכירו אותו. הוא עשה את זה שנים, אבל לא בצורה מקצועית ומסודרת".
ובמקום הראשון, יותם שמילוביץ. צילום מהאלבום המשפחתי
איך נוצר החיבור עם הקבוצה?
"אני הצטרפתי לקבוצה ואחרי שנה חשבתי למה בעצם שלא נצרף גם אותו. התייעצתי עם דן המאמן והוא הסכים. יותם הצטרף, יש לו יכולות, והוא השתלב מאוד יפה. גם כאן אני חושב שיותם שינה הרבה. הוא ילד מאוד שמח וחייכן, אף פעם לא עצוב ותמיד מעודד ועוזר לכולם. הוא מאוד משפיע על האווירה בקבוצה ושינה אותה לטובה".
"קושי, משברים ומאבקים"
כברת הדרך שעבר יותם, ההישגים והצלחות הקטנות והגדולות הגיעו בזכות עבודה קשה, נחישות והרבה מאוד רצון להצליח ולא לוותר. ישראל האב מציג עכשיו את הצלחותיו בגאווה. הוא לא עושה את זה כדי לזכות בטפיחה על השכם ולא כדי לשמוע "כל הכבוד", הוא מתראיין אך ורק מסיבה אחת: כדי לתת כוח ותקווה למשפחות אחרות. "יותם עצמו הוא מאוד צנוע, והוא בכלל לא רוצה פרסום", אומר ישראל, "מבחינתנו, ההורים, הפרסום הזה לא נועד לפאר את יותם או לספר עלינו, אלא כדי לחזק משפחות עם צרכים מיוחדים, להראות להן שאפשר להצליח ולהגיע להישגים, שיש תקווה ואסור אף פעם לוותר".
מקצוען יותם שמילוביץ. צילום מהאלבום הפרטי
היו נקודות משבר בדרך?
"בוודאי. קושי, משברים ומאבקים מלווים אותו מהיום שבו הוא נולד. אבל החוכמה היא להסתכל קדימה ולהתגבר".
עם אילו קשיים התמודדתם?
"כשיותם נולד זאת הייתה תקופה אחרת, לא היה לנו סיוע מאף אחד, לא הייתה מודעות, לא היה אינטרנט ומידע זמין ואפילו לא היו כמעט אנשי מקצוע, בטח שלא באשקלון. עשינו הכול באופן פרטי ועצמאי, חקרנו ובדקו הכול לבד. בזמנו גם הקמתי את קבוצת התמיכה הראשונה באזור להורים. התחלנו ארבע משפחות וסיימנו 60".
בדידותם של בעלי צרכים מיוחדים
ישראל מונה כמה קשיים מרכזיים המלווים את האנשים עם הצרכים המיוחדים ואת בני משפחותיהם. הדבר הראשון והמרכזי ביותר הוא תחושת הבדידות והיעדר החברה. "הם חוזרים הביתה מהמסגרות וזהו, הם נעולים ומנותקים. ליותם יש יתרון, הוא מאוד אוהב חברה ותמיד עשה הכול כדי להתחבר לאנשים רגילים. הוא גם מנהל אורח חיים דתי, הולך לבית הכנסת כל בוקר בחמש ונמצא שם גם בשישי-שבת, שם הוא התחבר לילדים רגילים ואנשים רגילים. בזכות זה אפשר לומר שאנחנו, באיזשהו אופן, התגברנו על הקושי הזה של החברה. אבל עדיין לא בדיוק, כי אמנם יש סביבו חברה, אבל זה לא חברים שהוא יכול למשל לצאת איתם לסרט. זאת אחת הבעיות של האנשים עם הצרכים המיוחדים. היום יש את המש"ב באשקלון, שאני גם חלק ממנו, הוא דואג לחוגים ופעילויות בחגים ומסיבות ותכף יתחילו בהקמת המרכז הרב-תכליתי. אני שמח מאוד שהדברים הללו קורים, כי בתקופה של יותם זה לא היה. כהורה אתה כל הזמן דואג, חושב מה יהיה בעתיד. היום אנחנו פה ומחר אנחנו לא פה לדאוג לו. מי ידאג לו? באיזו מסגרת הוא יהיה? זה אף פעם לא מפסיק, הדאגות האלה הן חלק מהקשיים".
הנחת אבן הפינה לבניית המרכז הרב תכליתי. צילום: פוטו יוסי את עוזי
נקודה נוספת וקריטית לא פחות שמעלה ישראל היא שילוב האנשים עם הצרכים המיוחדים במקומות העבודה. יותם אמנם הצליח להשתלב, אולם יש מספר גדול מאוד של מתבגרים שאינם מוצאים מקום שמוכן לקלוט אותם. "זאת בעיה אקוטית", אומר ישראל, שגם מלווה משפחות ומנסה למצוא לחבריו של יותם מקומות עבודה, "אין מסגרות שמוכנות לקלוט. זאת למרות שיש חוק שקובע שיש לשלב 5% אנשים עם צרכים מיוחדים. אין אכיפה, זה לא קורה, ואף אחד לא דואג שזה יתבצע. אין לנו גם נציג ברשות המקומית, מישהו שידאג לזה. יש עיריות שיש בהן עובד מן המניין שזה תפקידו, לטפל באוכלוסייה עם הצרכים המיוחדים. כמובן שיש לנו את יורם גניש, חבר המש"ב, שהוא חבר מועצה וגם חבר קרוב אישי שלי. אבל אני לא מדבר על נבחר ציבור, אני מדבר על תפקיד ספציפי בעירייה, שזו תהיה עבודתו. עשינו אמנם דרך בכל מה שקשור לאנשים עם צרכים מיוחדים, אבל עניין התעסוקה הוא עדיין בבעיה מאוד גדולה. ואני אומר שוב ושוב שאני מוכן ללוות, להסביר, להדריך את ההנהלה ואת העובדים ועדיין מפחדים לקלוט אנשים עם צרכים מיוחדים".
בחברה אתה מרגיש שחל שינוי?
"אין ספק שחל שינוי, המודעות עלתה בצורה משמעותית. אני חש את זה בתגובות ובשילוב של יותם. בהתחלה יש חששות, אבל כשנותנים הזדמנות, רואים שהשד לא כל כך נורא. התפיסה בהחלט מתחילה להשתנות. כשיותם רץ ברחוב, אני מסתכל על התגובות, אני עוקב גם אחרי הדברים האלה, שנראים לפעמים קטנים ולא משמעותיים. אבל זה מאוד משמעותי, ואני רואה את החיוך, את התמיכה, את שפת הגוף המקבלת והמעריכה. זה מדהים לראות אותו ככה, חלק מכולם".
רוצים להישאר מעודכנים?
הורידו את אפליקציית "כאן דרום – אשקלון"
"רואים את יותם בתור מודל"
לישראל אין ספק שחלק גדול מהשילוב של יותם בחברה הרגילה הוא בעקבות הספורט. ולכן הוא ממליץ לכל ההורים לילדים עם צרכים מיוחדים לדאוג לכך שילדיהם יעסקו בתחומי הספורט השונים. הספורט הוא גם זה שלדבריו נותן הרבה מאוד ביטחון עצמי, שמסייע מאוד לאנשים הללו להמשיך הלאה בחייהם. "באשקלון ישנם כיום כ-3,000 אנשים בעלי צרכים מיוחדים, רובם לא עוסקים בספורט כי אין לנושא מודעות. הרבה אנשים שרואים את יותם בתור מודל פונים אליי ושואלים איך הוא עושה את הפעילות? לאן נרשמים? בנוסף, לרוב האנשים בעלי צרכים מיוחדים יש נטייה דווקא להשמין, ואילו הספורט יכול לעזור להם. לכן, מבחינתי, חשוב להעלות את המודעות בעניין, בעיקר באשקלון, כי אני מרגיש שכאן זה עוד חסר. חשוב שההורים ידעו וחשוב גם להדריך את המאמנים ולתת להם כלים לעבוד עם אוכלוסייה עם צרכים מיוחדים".
יותם שמילוביץ רץ. צילום מהאלבום הפרטי
איך לומדים לשחרר בתור הורים ולשחרר אותם לעצמאות?
"זאת אכן סוגיה לא פשוטה, אבל אני תמיד אומר להורים לשחרר בהתאם למצב האינדיבידואלי של כל אחד ואחד. בגיל 13 יותם ביקש לנסוע לבד לבית הספר באוטובוסים, לא בהסעה. אנחנו גרים בברנע וזה הצריך שני אוטובוסים, אחד עם מרכז אפרידר ושם להחליף קו ולנסוע לעתיקות. התייעצנו עם המנהלת והיועצת והן אמרו שאם הוא ביקש אז לאפשר. אז הוא התבלבל מספר פעמים, עלה על קווים לא נכונים, הלך לאיבוד, ואנחנו כמובן דאגנו וחיפשנו אותו, אבל המשכנו לאפשר לו. זאת דוגמה קטנה. אבל היום אני יותר ויותר מבין את החשיבות של לשחרר ומברך על האומץ שהיה לנו להאמין ביותם ולתת לו לרכוש ביטחון".
