המאבק במגפת הקורונה העמיד את המדינה כולה בפני משברים גדולים ואתגרים קשים שלא הכרנו עד כה. ההחלטה על הפסקת הפעלת כלל המסגרות החינוכיות הותירה המוני הורים מיואשים וחסרי אונים. אבל הורים לילדים ובוגרים בעלי צרכים מיוחדים חווים את המשבר הזה בצורה עוצמתית הרבה יותר. יותר ויותר הורים כאלה החליטו לשתף בימים האחרונים ברשתות החברתיות את אשר עובר עליהם ועל ילדיהם המיוחדים, שנתלשו בבת אחת מהמסגרות המוכרות שלהם, אלה שמעניקות להם את הטיפולים שהם זקוקים להם ואת תחושת הביטחון.
למרות המצב המורכב והלא מוכר, יש מי שהצליחו להניע מהלכים ולעשות את הדברים קצת אחרת. אחת מהם היא ענת דותן, מנהלת מעון שולמית של עמותת צ’יימס ישראל, שלא עצמה עין עד שלא נמצא פתרון ראוי לילדי המעון שלה. “חשוב לציין שהמעון שלנו כפוף למשרדי הרווחה והבריאות. אנחנו רגילים שבמצבים כאלה ואחרים של השבתה החינוך המיוחד מוחרג ולא שובת. אבל הפעם, בשונה מכל הפעמים שהכרנו עד כה, כל המעונות השיקומיים נסגרו גם הם ב-15 במרץ”, אומרת דותן, “המעון שלנו ממשיך לפעול, וילדים ממשיכים להגיע למעון, אבל במתכונת שונה”.
"בכל פעם ילד אחד". אחד הילדים שהגיע לפעילות במעון
מה זה אומר בפועל?
“הגענו להסכמה על מתווה שבמסגרתו אפשרו לנו להביא לגן בכל פעם ילד אחד לקבוצה אחת למספר שעות פרטניות. יש בגן שלנו שתי קבוצות, בכל פעם יש שני ילדים שעובדים עם גננת וסייעת למשך שעה וחצי ועד שלוש שעות. הכול נעשה, כמובן, בחדרים נפרדים תוך הקפדה ברורה על ההנחיות. הילדים מתחלפים ביניהם, והמעון עובד בצורה הזאת שלוש פעמים בשבוע. הצוות ממשיך לעבוד עם הילדים על פי תכניות השיקום שנבנו להם. זה מאוד מקל על ההורים ונותן להם מספר שעות פנויות לסידורים דחופים. אצל הילדים עצמם זה שומר על איזשהו רצף. גם אם הוא לא מלא, הוא מצליח למנוע רגרסיה במצבם”.
איך הרגשת, ברמה האישית, כשהודיעו על סגירת המעון?
“אני חייבת לציין שבהתחלה היה כאוס מאוד-מאוד גדול, אי ודאות והמון-המון לחץ. ההודעה הציפה כל מיני משברים הוריים, שטרם התמודדנו איתם בעבר. וכמובן שגם לצוות וגם לי כמנהלת זו הייתה בשורה מאוד-מאוד קשה, מתוך ההבנה שהילדים עם מוגבלויות מאוד-מאוד זקוקים לשגרה ולהתערבויות המקצועיות שלנו. בלי ההתערבויות הללו, שמעניקות לילדים את הגירויים, ההכוונה הרגשית ושמירה על סדר היום, ההתפתחות שלהם עשויה להיפגע מאוד”.
כאמור, בתוך זמן קצר הצליחה בעמותה להגיע להסדר שמאפשר למעון שולמית לקבל את ילדיו באופן פרטני. בנוסף פתחו המטפלות של המעון ערוץ יוטיוב בשם “הגן הווירטואלי של מעון שולמית”, ובו הן מעלות תכנים המותאמים לילדים עם מוגבלויות שכליות.
“אין תחליף לטיפול פרטני”
הצוות הטיפולי של המעון חילק גם לכל ילד, עד הבית, ערכה אישית. בערכה היו בין היתר: סיפור חברתי שמסביר למה הם נאלצים להישאר בבתים, תמונות עם סמלים של סדר יום להמשך שגרה מוכרת בבתים, דפי יצירה ועוד.
"על אף הקשיים שאנו נתקלים בהם בימים אלה, אנו מצליחים להוכיח שעם הרבה רצון, יצירתיות ונחישות אפשר להתגבר על כל מכשול”, אומר מנכ”ל עמותת צ’יימס ישראל ג׳ורג’ צימרמן. “בימים אלו, בעזרתה של מנהלת מעון שלומית, אנו עובדים על מתן אלטרנטיבות לילדים ולהוריהם, על מנת לתמוך ככל האפשר בהורים ולשמור על שגרת הילדים ועל התקדמותם. זו הזדמנות נפלאה להודות לכל צוות המעון אשר עושה עבודת קודש ופועל יחדיו מתוך אהבה גדולה למען הילדים”.
"לתמוך ככל האפשר בהורים". החבילות שחולקו לילדי המעון
בימים המורכבים האלה דותן והצוות עושים הכול על מנת לתת מענה מלא להורים ולילדים, גם אם הוא מרחוק. “אנחנו נותנים מענה מקוון שכולל גם תמיכה רגשית ונפשית. הצוותים הפרא-רפואיים דואגים לשלוח סרטונים קבוצתיים וגם פרטניים לכל ילד במסגרת מה שניתן לעשות בבית בהתאם לתכניות השיקום שלהם. אנחנו מנסים, כמה שיותר, לשמור על שגרה. כמובן, שזה מאוד מאוד קשה, אין תחליף לטיפול פרטני שנעשה במעון. אבל חשוב לילדים האלה להמשיך לשמוע את הקול של המטפל ולשמור על איזשהו רצף. זה נעשה גם מתוך ניסיון גם להקל עליהם אחר כך, כשיחזרו לגן ויתחילו סוג של הסתגלות מחודשת".
עם אילו אתגרים הורים נאלצים להתמודד בימים כאלה?
“קודם כול הרבה מאוד מהילדים עם הצרכים המיוחדים הם בקבוצת סיכון כי הם ילדים שהמערכת החיסונית שלהם חלשה יותר. אנחנו רואים את זה גם בשגרה, אלה ילדים שמאושפזים יותר ונוטים לחלות יותר. תקופה כזאת היא תקופה שמאוד בעייתית עבורם. אותם ילדים חייבים להישאר בבידוד בבית, ואין לצאת איתם אפילו למקומות המותרים או לקחת אותם לצורך קניית מזון או תרופות. אני חושבת שזו המצוקה העיקרית של ההורים, שצריכים לצאת לקנות אוכל בסיסי או תרופות עבור הילדים ולא מצליחים לעשות את זה. יש משפחות שהן חד הוריות, אין מי שעוזר, אין פתאום את סבא וסבתא שבשגרה נותנים יד. ולמזלנו, כיוון שהתאפשר לנו לאפשר את ההגעה של הילדים אפילו למספר שעות בשבוע, הם מנצלים את הזמן הזה לעשות את הסידורים ההכרחיים הללו”.
"הם בקבוצת סיכון". דותן עם אחד מילדי המעון. צילום מהאלבום הפרטי
למה השגרה היא כל כך קריטית עבור ילדים עם צרכים מיוחדים?
“כולנו זקוקים לשגרה, אבל ילדים עם מוגבלויות זקוקים לה כמו אוויר לנשימה. סדר היום הזה מקנה להם תחושת ביטחון ומשפיע מאוד על התפקוד שלהם והיציבות הרגשית שלהם. ההורים ואנחנו מנסים לשמור על איזושהי שגרה, אבל הם מדווחים לנו שהם רואים ילדים מבולבלים. רוב הילדים שנמצאים אצלנו במעון לא מדברים כלל, וההורים מספרים שהם יותר בוכים, חלקם מסתגרים בתוך עצמם. הם מזהים בהתנהגות שלהם שהילדים עוברים משבר”.
ההורים גם מקבלים כלים להתמודד עם המשברים הללו?
“כמובן. יש לנו צוות של עובדים סוציאליים שמלווים את ההורים כל הזמן. יש הורים שזקוקים לשיחות קצת יותר תכופות בימים אלה. יש לנו את המטפלים הרגשיים שיוצרים גם הם קשר עם ההורים, לעתים אפילו מצליחים ליצור קשר עם הילד עצמו מרחוק, למרות שזה לא פשוט ליצור קשר בצורה כזאת איתם. אבל אצל חלק מהילדים אנחנו כן רואים שהם צמאים לזה, וזה אכן עוזר לחלקם”.
,מקבלים מגוון של טיפולים". טיפול במוסיקה על ידי שגיא הורודי ואורית נוטע ברוכים
“לכל ילד נבנית תכנית משלו”
מעון שולמית, הממוקם בשכונת אשכולי פז באשקלון, שייך כאמור לעמותת צ’יימס ישראל. “העמותה נותנת שירותים לאנשים עם צרכים מיוחדים ולמשפחות שלהם. יש לה קרוב ל-30 מסגרות שונות בפריסה ארצית מהצפון ועד הדרום, כאשר באשקלון זאת המסגרת הדרומית ביותר”, אומרת דותן. “המעון שלנו הוא מעון יום שיקומי-תקשורתי. במעון שלנו יש שתי כיתות, כיתת שיקום וכיתת תקשורת. לכיתת שיקום מגיעים ילדים עם אבחנה של עיכוב התפתחותי, חלקם מאובחנים בתסמונות כאלה ואחרות, כמו שיתוק מוחין, תסמונת דאון, מוגבלות שכלית ועוד. וחלקם, בשל גילם הצעיר, עדיין ללא אבחון. בזמן השהות שלהם במעון הם מקבלים את האבחון. לכיתת תקשורת מגיעים ילדים עם אבחנה של אוטיזם”.
כיום נמצאים במעון 21 פעוטות מגיל חצי שנה ועד שלוש, ולאחר מכן הם עוברים למסגרות המשך של משרד החינוך. במעון יש 37 אנשי צוות ונוסף לגננות וסייעות, ישנו הצוות הניהולי וצוות גדול מאוד של מטפלים פרא-רפואיים ועובדים סוציאליים. “לכל ילד נבנית תכנית אישית, והם מקבלים מגוון של טיפולים, כל אחד בהתאם למצב שלו. יש לנו גם אחות שנמצאת קבוע במעון, היא גם דואגת לחיבור בין ההורים לגורמים הרלוונטיים אחרי שעות המעון. ויש גם מבשלת שמכינה בכל יום אוכל חם וטרי על פי תפריט שנבנה על ידי תזונאית של משרד הבריאות”, אומרת דותן בגאווה.
,תוכנית אישית לכל ילד". אחד הילדים שהגיע לפעילות במעון
“העבודה משפיעה על האדם שאני”
האימא הגאה הזאת, שיכולה לספר על המעון שלה במשך שעות, היא בת 36, מתגוררת בראשון לציון ואימא לשני ילדים בני 7 ו-6. את ניהול המעון היא קיבלה לידיה רק לפני שנה, בשל ניסיונה הרב בתחום החינוך המיוחד.
“אימא שלי הייתה שותפה בהקמה של המסגרת החינוכית הראשונה בארץ לילדים עם צרכים מיוחדים”, מספרת דותן, “זה היה בסוף שנות ה-70, ואני נולדתי בתחילת שנות ה- 80 היישר לתוך זה. אימא עוסקת בתחום עד היום, כבר למעלה מ-40 שנה, וכל הילדות שלי זה היה משהו בלתי נפרד מהחיים שלי”.
"אני חיה בשביל זה". ענת דותן. צילום: פבל
בצ’יימס עובדת דותן זו השנה הרביעית, ולפני שהגיעה לנהל את שולמית עבדה עם בוגרים עם צרכים מיוחדים במרכז הארץ. “אני אוהבת את העבודה שלי מאוד-מאוד. אני לגמרי מרגישה שאני חיה בשביל זה. האפשרות לנתינה האינסופית הזאת היא מתנה. אני נהנית כל כך לראות את ההתקדמות של הפעוטות. כל צעד שלהם, שלעיתים נראה למי שלא עוסק בתחום טריוויאלי, מבחינתנו הוא אדיר ונותן המון נחת”.
זה לא מורכב קצת מבחינה רגשית ונפשית?
“לא עבורי. אני מכירה את התחום כל חיי ועוסקת בו כל חיים הבוגרים. אני לא מרגישה שיש איזשהו הבדל בעבודה עם ילדים עם צרכים מיוחדים לעומת העבודה עם ילדים בחינוך הרגיל”.
רוצים להישאר מעודכנים?
הורידו את אפליקציית "כאן דרום – אשקלון"
את חושבת שהעבודה שלך משפיעה על האימא שאת?
“אני חושבת שהעבודה שלי משפיעה על האדם שאני. העבודה שלי מאפשרת לי לקבל איזושהי פרופורציה אחרת, להסתכל על החיים בעין אחרת. העבודה עם אנשים עם צרכים מיוחדים בהחלט משפיעה עלינו כבני אדם, אבל אך ורק לטובה”.
