ארבע שנים נלחמו חברי עמותת המש"ב (משפחות מיוחדות עושות שינוי באשקלון) על הקמת מבנה רב-תכליתי, שישמש ילדים עם צרכים מיוחדים ויספק להם תחת קורת גג אחת את כל הטיפולים הפרא-רפואיים שהם זקוקים להם. ארבע שנים של מאבק, הבטחות, אור בקצה המנהרה ושוב אכזבה. גם עכשיו, לאחר שגויס כל הסכום עבור הפרויקט, הם עדיין לא נושמים לרווחה. "שבענו מהבטחות ואכזבות, כבר היו מקרים שפיתחנו ציפיות וזה היה לחינם. אין ספק שהבשורה שהביא עמו השר כחלון מאוד משמחת, אבל אנחנו דרוכים וזה עדיין חלום שלא התגשם", אומר השבוע יורם גניש, יושב ראש עמותת המש"ב.
"תומר רגיש בצורה יוצאת דופן". גניש וגלאם
"המקום הזה יהיה גאוות העיר"
הבשורה שעליה מדבר גניש, היא סכום של 10 מיליון שקלים, שהורה שר האוצר, משה כחלון, להעביר לטובת הפרויקט. הם שמעו את זה ממנו, במסגרת ביקור שערך בשבוע שעבר בעיר. מי שהזמין אותם לביקור היה ראש העיר בפועל, תומר גלאם, שגניש מגדיר אותו: "רגיש בצורה יוצאת דופן". במהלך הפגישה שיתפה אחת האמהות בתלאות שהיא עוברת עם בתה המיוחדת ובעובדה שהיא נאלצת להסיע אותה בכל יום לבאר שבע, שם היא מקבלת טיפולים. "תומר שמע את זה ובכה, ממש ראיתי שהלב שלו נפתח והוא גם אמר שיעשה הכל כדי שהמבנה הזה, שאנחנו נלחמים עליו כבר שנים, יקום. הוא אמר לשר כחלון שהחלום של ההורים זה החלום שלו וביקש להעביר את התקציב הדרוש, גם אם זה יבוא על חשבון דברים אחרים", אומר גניש.
בסופה של הפגישה הורה השר כחלון לפקידי משרדו להעביר את עשרת מיליון השקלים, שנדרשו על מנת לאפשר למבנה הרב-תכליתי לצאת לדרך. עלותו הכוללת נאמדת על 25 מיליון שקלים, מתוכם 4.8 מתוקצבים על ידי ביטוח לאומי, 11 מיליון הקציבה עיריית אשקלון ועל ה-10 הנותרים הורה שר האוצר.
המבנה צפוי לקום על שטח של ארבעה דונם, ברחוב כסלו בנווה דקלים, על כביש מנחם בגין הראשי. "היו מספר אופציות למקום, עלו גם אזורים נידחים ומרוחקים ואנחנו לא הסכמנו. אני לא מחביא את הילדים האלה ולא מתבייש בהם, הם יהיו גאוות העיר והמבנה הזה יהיה גם הוא גאוות העיר. חברה חזקה וערכית נמדדת ביחס שלה לשונה ולחלש", אומר גניש.
"שלוש שנים ניהלנו מאבק". גניש. צילום: דוד לוי
את כל התכנון של המבנה עשו חברי המש"ב בעצמם, הם גייסו פרויקטורית שעבדה שנה בהתנדבות ובנתה את התכנית לפרטי פרטים. לאחר מכן פנו לאדריכל שתכנן את 'בית איזי שפירא' ברעננה והוא בנה את התכנית האדריכלית והציג אותה לעירייה.
גניש: "כולם נשארו פעורי פה, זאת תכנית מדהימה שכוללת בתוכה את כל מה שילדים עם צרכים מיוחדים זקוקים לו. תהיה שם בריכה טיפולית, חדרים לריפוי בעיסוק, פעילות פנאי, טיפולים פרא-רפואיים מכל הסוגים ויהיה שם גם מרכז יום לאוטיסטים וילדי CP. לא ייתכן שההורים של הילדים האלה, שגם ככה מתמודדים עם קושי יום-יומי נאלצים לקבוע תורים לטיפולים בבאר שבע ובערים אחרות וגם לחכות חודשים ארוכים כי יש עומסים. המקום הזה יהיה מיועד לכלל הלקויות וייתן מענה למגוון רחב מאוד של בעיות, אנחנו לא פונים רק לאוטיסטים", הוא מדגיש.
"ילדים שקופים"
ארבע שנים עברו מאז הקימו יורם ואישתו, אדית, את עמותת המש"ב באשקלון, מתוך כוונה לתת מסגרת תומכת ומחבקת להורים לילדים עם צרכים מיוחדים.
במהלך השנים הללו עברה העמותה מהפך של ממש, יותר ויותר הורים נחשפו לפעילות שלה וכיום רשומים בה 600 משפחות מאשקלון. 40 הורים פועלים באופן קבוע ושוטף, הם נפגשים מידי יום שלישי מקשיבים ומחבקים וגם חושבים על עוד דרכים לקדם את הילדים ולתת מענה לצרכים שלהם ולקשיים. "אין ספק שהמודעות עלתה ואנחנו מקבלים הרבה יותר פניות ומסייעים בכל התחומים. אנחנו מטפלים בבעיות אישיות, בעיות בירוקרטיה ומעבירים סדנאות להורים, על מנת להקל עליהם ולו במקצת את ההתמודדות. חשוב לי שהורים יכירו את הפעילות שלנו ויפנו אלינו בעת הצורך. חשוב שידעו שהם לא לבד, יש עוד כמוהם וההתמודדות הזאת ביחד הופכת לקלה הרבה יותר", אומר גניש.
הקימו את עמותת המש"ב. יורם ואדית גניש
המבנה הרב תכליתי מהווה רק חלק קטן מהפעילות של חברי המש"ב והמלחמה שהם מנהלים עבור הילדים המיוחדים שלהם. נדמה שכל מה שהוא מובן מאליו להורים עם ילדים "רגילים", הופך למאבק של ממש עבור ההורים המיוחדים. "אין תחום אחד שלא נלחמנו עליו בשיניים. שלוש שנים ניהלנו מאבק על חוגים לילדים בעלי צרכים מיוחדים, לא היה אף חוג אחד כזה שמותאם להם בשום מתנ"ס בעיר", הוא מוסיף.
במסגרת המאבק על החוגים נאלצו ההורים עצמם לגייס ילדים, לערוך רשימות ולפנות למתנ"סים באופן עצמאי. היום המצב הרבה יותר טוב ויש מגוון של חוגים, שהילדים יכולים להשתלב בהם. כעת הם מבקשים מעיריית אשקלון לתקצב רכז חוגים אחד, שיטפל בכל החוגים שהם הצליחו לפתוח, אך גם זה ללא הצלחה.
גניש: "יש בכל מתנ"ס בעיר שני רכזי חוגים, אנחנו מבקשים רק אחד, שירכז את כל החוגים שמתקיימים בכל המתנ"סים ואומרים שאין תקציב. חושבים כנראה שהילדים האלה לא צריכים פעילות פנאי, הכי קל לסגור אותם בבית ולתעלם מהקיום שלהם, לעצום עיניים. אנחנו לא ניתן להפוך את הילדים שלנו לשקופים, הגיע הזמן שכולם יראו אותם. בתקציב 2016 של עיריית אשקלון הוקצו 10 מיליון שקלים לטובת פעילות פנאי של ילדים ובני נוער ואפס שקלים עבור ילדים עם צרכים מיוחדים. ב-2017 חלה התקדמות מסוימת ומתוך 22 מיליון שקלים, נתנו 50 אלף לילדים האלה. אם זה לא היה עצוב, זה היה מצחיק. אנחנו מכירים 1180 ילדים עם צרכים מיוחדים באשקלון ויש עוד הרבה כאלה שלא מדווחים ועדיין מתביישים. במשרד הרווחה מוכרים 6 אחוזים, כשבפועל אני מעריך שיש קרוב ל-11 אחוזים ילדים מיוחדים והם מקבלים 50 אלף שקלים. בשלב הזה אנחנו אומרים תודה גם על זה, כי בהשוואה לכלום שהיה זו התקדמות, אבל זה כמובן לא היעד מבחינתנו".
הבן דור התנדב לגיוס. משפחת גניש בלשכת הגיוס
גניש מספר כי במשך שנים חווים הילדים הללו התעלמות כמעט מוחלטת, בעיקר מצד גורמים בעירייה, שאינם משתפים אותם באף פרויקט. כך למשל בכל גני השעשועים החדשים שהוקמו בעיר אין מתקן אחד שמותאם לילדים נכים: "יש מתקנים ייעודיים לנכים בהמון ערים בארץ, באשקלון שיפצו אינספור גני שעשועים והקימו גם הרבה חדשים ולא הציבו מתקן אחד כזה. אנחנו פנינו וביקשנו והצגנו חומרים וספקים ולאף אחד לא איכפת. ילד נכה שמגיע לגן שעשועים ליד הבית שלו אמור לשבת על הכיסא שלו ולבהות, כי חושבים שאין להם צרכים.
העירייה חילקה 3600 מחשבים במסגרת פרויקט 'מחשב לכל ילד', שהוא בכלל פרויקט ממשלתי ואף ילד עם צרכים מיוחדים לא קיבל מחשב. צריך להבין שברוב המקרים המחשב הוא החבר הכי טוב שלהם, הם מתקשרים דרכו ומעבירים את הזמן ויש משפחות שאין להם מחשב בבית. אף אחד אפילו לא מצא לנכון לשלב אותם בפרויקט הזה".
לדברי גניש פרויקט נוסף שהגיע לסוף דרכו באשקלון, בעקבות חוסר תקציב הוא 'החבר המיוחד שלי', במסגרתו חונכים תלמידי תיכון ילדים מיוחדים ודואגים להם לפעילויות מחוץ לבית. במשך שנתיים פעל הפרויקט הזה באשקלון במימון עמותת קשר וקצר הצלחה רבה, אך כשקשר נאלצה להפסיק את המימון הפרויקט נסגר. "זה היה דבר מדהים, שתרם מאוד גם לילדים המתנדבים וגם לילדים המיוחדים ועבד נהדר, אבל ברגע שזה הגיע לעירייה זה נפל על תקציב של חצי משרה עבור רכזת לפרויקט" אומר גניש.
"נמאס מהמפגרים האלה"
הרשימה שמציג גניש עוד ארוכה, ונדמה שגם היום בשנת 2017 למרות שמספר הילדים עם הצרכים המיוחדים רק עולה בכל שנה, ההתעלמות עדיין נמשכת. "זה לא משהו שולי, בהקשר של אוטיסטים מדברים היום על אחד לשבעים, לעומת נתוני עבר שדיברו על אחד לאלף ילדים וזה רק אוטיסטים, יש עוד מגוון של לקויות. בלתי אפשרי להמשיך להתעלם מהילדים האלה, עברו הימים שהם היו סגורים ומבודדים. אנחנו עושים ככל יכולתנו על מנת לשלב אותם בקהילה, שיכירו אותם ויפסיקו עם הרתיעה והדעות הקדומות", אומר גניש.
במסגרת הפעילויות שעורכים חברי המש"ב עבור הילדים, נערכה בשבוע שעבר גם פעילות ל"ג בעומר בדשא הגדול באפרידר, אליה הגיעו כ-700 ילדים. הפעילות הייתה פתוחה גם לילדים "רגילים", במסגרת הניסיון לשלב אותם בקהילה. אך למרות רצונם של ההורים לאיטגרציה וקבלה, מספר תקריות במקום העידו שאנחנו רחוקים מאוד מהיעד.
הבטיח 10 מיליון שקלים. שר האוצר משה כחלון באשקלון
נעה גבסו-דהרי שנכחה במקום כתבה פוסט בקבוצת האמהות 'מאמאשקלון': "הוחלט שם שילד עם צרכים מיוחדים עונד צמיד צהוב ולא מחכה בתור למתקנים, תחת הכותרת 'גם אני יכול'. אבל חשבתם שזה יעבור ככה בכיף? חלילה! עשרות אימהות לילדים, לא מהאוכלוסייה המיוחדת, צורחות שגם הילדים שלהן מחכים בתור, אימהות ששולחות את הילדים לאסוף צמידים צהובים מהפח כדי לא לחכות בתור- מה שיצר בלאגן נוראי וכמעט כל הילדים שם היו פתאום עם צמידים. כך, אפילו בפעילות שמיועדת לילדי הצרכים המיוחדים, מצאתי את עצמי רבה עם אמהות על התור. אבא שאומר בקול ש'נמאס לו מהילדים המפגרים האלה', אמא שאומרת 'לאן באנו לכל המפגרים' עוד אבא חמוד שצועק 'הילד הזה גדול מה אתה מעלה אותו למתקן'. פשוט בושה. אם ההורים מתנהגים ככה אני לא יכולה לבוא בטענות לילדים, ככה לא מקבלים את האחר".
הקולות האלה הגיעו גם לגניש, שעדיין לא הצליח לפתח חסינות לאירועים מסוג זה. "אנחנו נתקלים בזה לא פעם, לצערי אני לא יכול לחנך גם את ההורים. אם אני אשב עם האבא הזה שצעק שנמאס לו כבר מהמפגרים האלה, הוא יבקש לבסוף סליחה. הבעיה שאנחנו לא יכולים לשבת עם כל הורה ולכן אנחנו עסוקים בלהעלות את המודעות, ככל שידעו יותר ויחשפו יותר לילדים האלה ככה ניתקל פחות באירועים מסוג זה. הצהרות כאלה לא באות מרוע, אין אנשים רעים יש אנשים שלא יודעים מספיק ואני בעיקר מרחם עליהם כי הם מפסידים המון. אם יש מישהו שלימד אותי הכי הרבה על החיים האלה, זה הילד המיוחד שלי. אני לומד ממנו כל יום על פרופורציות לחיים, חמלה ואהבה אמיתית", אומר גניש.
זה דור
הילד המיוחד של גניש, דור, כבר בן 21 ויש לו שלושה אחים, ירדן הבכורה ושניר וליטן הקטנים ממנו. דור עושה היום שירות לאומי בארכיון של בית החולים ברזילי. הוא כבר הספיק להתגייס לצה"ל בהתנדבות ולשרת בחיל האוויר. אל יום הגיוס שלו הגיע גם הרמטכ"ל בני גנץ וברך אותו באופן אישי. בימים אלה הוא גם משלים בגרויות ומתכנן ללמוד תנ"ך במכללה.
"דור לוקה בתסמונת אספרגר, שנמצאת על הקשת של הספקטרום האוטיסטי. זה אומר שהוא מוגדר בתפקוד גבוה יחסית", מסביר האב. למרות העובדה שעברו כמעט 20 שנה מהיום בו אובחן דור, גניש זוכר את התקופה הזאת לפרטי פרטים. הם הרגישו שמשהו לא בסדר, אך אמרו להם שוב ושוב שאין שום בעיה. "היה לנו כבר את ירדן, הבת הבכורה, וכל הזמן אמרו לנו שאנחנו משווים וכאן הטעות שלנו. אמרו שבנים שונים מבנות בהתפתחות ושבכלל כל ילד שונה מילד אחר, אבל אנחנו ידענו שזה יותר מזה".
"כולם נשארו פעורי פה". חברי המש"ב
בהמשך מצאו שיש לדור מים באוזניים והשליכו על זה את העובדה שאינו מתקשר. "טיפלנו בזה ועדיין לא היה שום שינוי. כשדור היה בן 3 אשתי, אדית, קראה כתבה על תסמונת אספרגר, אני זוכר את הכותרת שלה עד היום 'ילדי הבועה', קראו לה. היא באה אליי עם הכתבה ואמרה 'יורם תראה, זה דור'. לקחנו אותו לפרופסורית מומחית בהרצליה ובשביל להדגים לנו את המצב של דור היא הראתה לנו שתי תמונות וביקשה שנמצא את ההבדל, דקות ארוכות חיפשנו. לא מצאנו כלום גם אחרי רבע שעה. אז היא קראה לדור ושאלה אותו מה ההבדל בין התמונות, דור כמעט ולא הסתכל הצביע על הנעליים והלך. ככה התחלנו לאט לאט להיחשף לאספרגר ולנסות להבין מה עובר על דור ואיך הוא רואה את העולם", מספר גניש.
בדיעבד ועם הידע שיש ברשותם היום, יודעים יורם ואדית לייחס את המצב של דור לחיסון של גיל שנה. כיום יש יותר ויותר עדויות של הורים, שמספרים שימים ספורים אחרי החיסון המדובר חלה אצל ילדיהם נסיגה ומילדים בריאים ומתקשרים, הם הפכו למנותקים ומכונסים בתוך עצמם. לעדויות הללו אין עדיין הוכחה מחקרית חד משמעית, ועל כל מחקר שמוצא קשר כלשהו יש רבים שמפריכים אותו. "אף אחד לא יבוא ויגיד את זה חד משמעית וגם מנסים להשתיק מחקרים או רופאים, שמוצאים קשר כלשהו ומנסים לדבר עליו בקול רם. זה ברור למה, השיקול הוא כלכלי. אף אחד לא יכול להרשות לעצמו שכל תעשיית התרופות והחיסונים תקרוס ואני בכלל לא מדבר על פיצויים שיצטרכו לשלם למשפחות האלה. אני יכול להגיד רק מהניסיון שלנו, דור התנתק אחרי החיסון של גיל שנה. הבנו את זה רק בדיעבד ועשינו את ההקשרים רק שנים מאוחר יותר", הוא אומר.
חיבוק והכלה
ההתמודדות לא הייתה קלה, הדבר היה אז חריג וההורים התקשו לקבל מענה ולא מצאו תמיכה ומסגרות טיפוליות מתאימות לדור. "חשבתי שאנחנו לבד, שאין עוד הורים שמתמודדים עם הדבר הזה. הבדידות היא איומה, גם שלנו וגם של הילד" הוא אומר. מתוך הבדידות הזאת הוא הקים את המש"ב, שמהווה מסגרת תומכת להורים, אך הילדים עדיין נשארים בבדידותם. "דור חוזר מהעבודה והוא לבד, לא יוצא ואין לו חיי חברה וככה גם שאר הילדים. אני לא נלחם רק על הילד שלי, הילד שלי כבר גדול והוא מסתדר. אני נלחם עבור שאר הילדים ובעיקר עבור הורים לילדים צעירים, כדי שיהיה לה כאן את כל מה שהם זקוקים. אנחנו נלחמים בעיקר כדי שהחברה תכיל ותחבק, כי הבדידות והניכור הם הרבה פעמים קשים יותר מהכל", הוא מסכם.
מעיריית אשקלון נמסר בתגובה: "ראש העיר בפועל, תומר גלאם, שם את הטיפול והקידום בבעלי הצרכים המיוחדים בראש סדר העדיפויות. לראייה, בקשתו הראשונה משר האוצר, משה כחלון, בביקורו באשקלון בשבוע שעבר, הייתה לסייע במימון עבור השלמת המבנה הרב תכליתי לילדים בעלי צרכים מיוחדים, בקשה שכידוע, אושרה. לשאר הטענות המועלות בכתבה: במהלך תשע"ז הוקם מערך חוגים מגוון לילדים בעלי צרכים מיוחדים בקונסרבטוריון העירוני, בבריכה העירונית, במרכזי הספורט ובמרכזים הקהילתיים בסבסוד העירייה בגובה של 50 אחוז לכל ילד בעל נכות של למעלה מ-60 אחוז. במקביל, הופקו מספר אירועים ייעודיים לאוכלוסייה בעלת צרכים מיוחדים, בהם בחגיגות פורים ול"ג בעומר. בנוסף, קיים גן משחקים נגיש בשכונת נווה דקלים ומתקנים נגישים נוספים בפארק רוגוזין. נציין כי ראש העיר בפועל הנחה לקדם את בנייתו של גן המשחקים הנוסף המתוכנן להיבנות בשכונת 'ברנע' ויהיה מותאם כולו לילדים בעלי צרכים מיוחדים.
